دبي الإمارات العربية المتحدة
سلام محمد
اختتمت جمعية الإمارات للأمراض النادرة ، حملتها التوعوية بالأمراض النادرة والتي نظمتها بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية على مستوى إمارات الدولة بما فيها الشارقة، ورأس الخيمة، وأم القيوين، أبوظبي، الفجيرة، ومدينة العين،ودبا الحصن، وحتا علي مدار شهر فبراير2019.
وقد اشاد الأستاذ مشعل الحمادي رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة بنجاح الحملة في كافة مراحلها
والتي قد بدأت فعاليتها من خلال ندوة “الأمراض النادرة القابلة للعلاج”، والتي أستمرت علي مدار يومين، بفندق لابيتا دبي باركس آند ريزورتس الكائن بإمارة دبي
وذكرالحمادي ” أستمرت فعاليات يوم الأمراض النادرة 2019 على أصعدة مختلفة حيث أنه تم ادراج السبل التثقيفية من خلال المسابقات والمحاضرات المدرسية بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم وهيئة المعرفة بدبي بالاضافة الى دائرة التعليم والمعرفة بأبوظبي (اديك) وتم ادراج المدارس الخاصة للمرة الاولى ضمن الجدول السنوي لعام 2019 لتوعية جميع الطلاب بالدولة، حيث تم تعميم المسابقات التي تهدف الى البحث للتعرف على ماهية الأمراض النادرة من خلال المسابقات والأنشطة التي شملت الاذاعة المدرسية والاعمال الفنية والتمثيل.”
أما على صعيد المحاضرات المدرسية فقد تم زيارة 22 مدرسة حكومية وخاصة من المراحل الثانوية من معظم إمارات الدولة وتم التركيز علي مدارس المناطق النائية كمدارس منطقة حتا ودبي الحصن ومسافي وغيرها، واستفاد من هذه المحاضرات حوالي 1250 طالب وطالبة من خلال المحاضرات التوعوية التي اشترك في تقديمها كوكبة من الطبيبات الاستشاريات في أمراض الوراثه مثل الدكتورة فاطمة البستكي عضو مجلس ادارة جمعية الامارات للامراض النادرة والدكتورة أمل الطنيجي عضو مجلس ادارة والدكتورة والدكتورة فاطمة الجسمي عضو في الجمعية والدكتورة نها الزعابي عضو بالجمعية والدكتورة نورة الظاهري عضو بالجمعية، ولاقت المحاضرات استحساناً وتجاوباً كبيراً من الطلبة والطالبات واعضاء هيئة التدريس وبعض اولياء الامور.
وأنتهت فعاليات يوم الأمراض النادرة باليوم العائلي الذي نظمته جمعية الإمارات للأمراض النادرة في مدينة الطفل – حديقة الخور بدبي والذي شمل برنامجاً حافلاً ضم العديد من الانشطة الترفيهيه للأطفال، بالاضافة الي الاستماع الى اولياء الامور والذين قاموا بسرد قصصهم عن التحديات التي واجهتهم في التعامل مع الأمراض النادرة المصاب بها اطفالهم، كما تم تكريم الاسر المثالية التي تحافظ على متابعة ابناءها المصابين كما تم تكريم البطلة المثالية والام المثالية .
ايضاً تم الاعلان عن أسماء الفائزين في مسابقة يوم الأمراض النادرة وقد فاز بالمركز الأول : مدرسة جويرية بنت الحارس للتعليم الاساسي بالفجيرة، وفاز بالمركز الثاني مدرسة مريشيد حلقة أولي للبنات بالفجيرة، وفاز بالمركز الثالث مدرسة تريم الامريكية الخاصة-المرحلة الثانوية بالشارقة، وقد كانت اللوحة الفائزة من نصيب الطالبة هالة عبد السلام بمدرسة كوين الخاصة بدبي، أما القصة الفائزة كانت للطالبة شادن ماهر، عن قصة ” أما من أحد يضمني” من مدرسة المنارة الخاصة ابوظبي.
وقد وجهت الدكتورة فاطمة البستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية ،عضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة ورئيس اللجنة التنظيمية للفعاليات شكرها لجائزة الشيخ حمدان للعلوم الطبية والجهات الحكومية والشركات الخاصة والأفراد لدعمهم للجمعية حتى يتم تحقيق أهدافها في توعية وتثقيف أفراد المجتمع بالإضافة إلى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي لهم إلى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي عنها بين الأخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات.
وذكرت الدكتورة البستكي” أن المرضى وذويهم في أمس الحاجة أن يشعروا بأنهم ليسوا وحدهم بل أن المجتمع بأكمله أفرادًا ومؤسسات بجانبهم لدعمهم ومساندتهم، و نحن نحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة منذ ٢٠١١، ولكن هذه السنة إحتفالنا له نكهة آخرى لأن جمعية الإمارات للأمراض النادرة نظمته وللمرة الأولى”.
وفي نفس السياق فقد أعرب سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي بجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية عن سعادته بالنجاح اللافت الذي حققته الحملة، مشيداً بدور جميع القائمين علي تنظيم هذه الفعالية، والتي حرصت وعلي مدار شهر فبراير علي نشر أهمية التوعية بهذه الامراض وكيفية التصدي لها والوقاية منها عن طريق الكشف المبكر للمواليد، وفحوصات ماقبل الزواج.
وفي نهاية الحفل تم تكريم الجهات الداعمة والراعية للفعالية وعلي رأسهم وزارة التربية والتعليم، بلدية دبي، شرطة دبي، حديقة الخور، مدينة الطفل، الأرشيف الوطني، مجلس دبي الرياضي، تعاونيات الاتحاد، جمعية رؤيتي للأسرة، القرية العالمية، كما تم تكريم كل من عازف البيانو أسامة عبد السلام، الرسامة فاطمة المهيري لدعمهم للفاعلية.
