الخبراء يوصون بضرورة اطلاع الازواج المشتبه بإصابة أجنتهم بأمراض وراثية علي أحدث المستجدات العلاجية
دبي الإمارات العربية المتحدة
سلام محمد
أوصي عدد من الأطباء والمتخصصين في مجال الوراثة البشرية المشاركين في ندوة ” الأمراض النادرة القابلة للعلاج” والتي نظمتها جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، علي ضرورة اطلاع الأطباء المتابعون للحوامل والازواج المشتبه باصابة اجنتهم بأمراض وراثية على المستجدات العلمية والعلاجية ووضع الممارسات غير القانونية كأجهاض الاجنة المصابين بامراض نادرة قابلة للعلاج.
خلال فعاليات الندوة قدم المشاركون من الأطباء المتخصصين في مجال الأمراض النادرة أوراقهم البحثية بهدف التوعية بهذة الأمراض مع التأكيد علي الكشف المبكر لها، والتنبيه على أحدث وأسرع الوسائل التشخيصية وأحدث الطرق والمناهج العلاجية لها ، وقد قام البروفيسور أسامة الدرباشي من جامعة الامارات بعرض شامل لهذه الاوراق البحثية والتي ناقشت مفهوم المسح الولادي في الدولة وفق منهج موحد للمحافظة على جودة الاداء وسرعة توفير المنظومة التشخيصية للمشتبه باصابته بمرض نادر، وسرعة تفعيل المنظومة الطبية لتأكيد التسجيل بالعلاج.
كما نبه المشاركون على أهمية تطوير أداء المراكز التشخيصية والعمل الجاد على توفير وسائل التشخيص داخل الدولة للحد من الهدرالزمني والمالي المترتب على اعتماد تحويل العينات للمختبرات خارج الدولة مما له الاثر السلبي من ناحية التأخر في الحصول على التشخيص المبكر وبالتالي تأخر بداية العلاج ، ومن ناحية أخرى يؤثر على ناحية تطورالمجال البحث العلمي المتصلة بانتشار هذه الامراض في الدولة.
وقام السيد مشعل الحمادي رئيس جمعية الامارات للأمراض النادرة بالقاء الضوء على الدور المهم الذي ستشكله الجمعية مستقبلاً من حيث نشر الوعي المبكر للأمراض النادرة وتغيير المفاهيم السائدة حول جدوى التنبيه لهذه الحالات نظرا لندرتها واستعصاء كثير منها من المعالجة ، ونظرا لما يتحقق يوما بعد يوم من تطورات علاجية، وبفضل تيسرادخال هذه الوسائل العلاجية المتطورة كالعلاج باعاضة الانزيمات والعلاج الموروثي الى دولة الامارات العربية المتحدة بفضل الله ثم بفضل مجهود الاطباء المتخصصين والشراكة الحيوية مع الجهات المصنعة لهذه الادوية.
كما أكد سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي بجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية علي أهمية موضوع الندوة واتساقه مع النهج العام لحكومة دولة الامارات العربية المتحدة في التعاطي مع المشاكل الصحية للمجتمع من منطلق شمولي يتناول الوقاية والكشف المبكر للحالات، ويعمل على توفير أحدث السبل العلاجية للحالات المكتشفة بعد حدوث المرض.
واختتمت الندوة بتقييم تفاعلي للمشاركين حول الاوراق البحثية المقدمة تأكيداً على الاستفادة من المعلومات المعروضة في المؤتمر لتحسين اداء مقدمي الرعاية الصحية في الكشف المبكر للحالات وتحويلها للجهات المختصة.
